>M\u00e9xico reconoce s\u00f3lo 23 de las m\u00e1s de siete mil identificadas a nivel mundial.
\n>En Veracruz destacan Ataxia Espino Cerebelosa, S\u00edndrome de Turner y Espina B\u00edfida.<\/p>\n
Xalapa, Ver., viernes 28 de febrero de 2025.- La detecci\u00f3n temprana de enfermedades raras es clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes; por ello, la Secretar\u00eda de Salud fortalece el trabajo en Gen\u00e9tica M\u00e9dica para identificar las primeras manifestaciones y ofrecer orientaci\u00f3n sobre los tratamientos adecuados.<\/p>\n
En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, la especialista del Centro de Alta Especialidad Dr. Rafael Lucio, Monserrat Paz Ram\u00edrez, resalt\u00f3 que estas afecciones, tambi\u00e9n denominadas poco comunes, tienen una baja incidencia, con cinco casos por cada 10 mil habitantes. Actualmente, M\u00e9xico avanza en la creaci\u00f3n de un registro que permita conocer con precisi\u00f3n su prevalencia.<\/p>\n
En Veracruz, algunas de las m\u00e1s frecuentes son Ataxia Espino Cerebelosa, S\u00edndrome de Turner, Espina B\u00edfida, Enfermedad de Gaucher y Mucopolisacaridosis; entre las principales complicaciones se encuentran alteraciones en el sistema nervioso central, \u00f3rganos como el h\u00edgado, el bazo y el coraz\u00f3n, as\u00ed como deformidades \u00f3seas.<\/p>\n
Para brindar un diagn\u00f3stico preciso, los especialistas en Gen\u00e9tica analizan el historial familiar del paciente mediante la elaboraci\u00f3n de un \u00e1rbol geneal\u00f3gico, seguido de una evaluaci\u00f3n cl\u00ednica completa y, en caso necesario, pruebas gen\u00e9ticas que confirmen o descarten la enfermedad.<\/p>\n
La atenci\u00f3n temprana mejora significativamente el pron\u00f3stico de los pacientes, requiere la intervenci\u00f3n de especialistas en neurolog\u00eda, rehabilitaci\u00f3n, pediatr\u00eda y otras \u00e1reas m\u00e9dicas, aunque su evoluci\u00f3n depende de la respuesta de cada organismo a las terapias y medicamentos.<\/p>\n
Mar\u00eda Magdalena Ortiz es madre de \u00c1ngel, un ni\u00f1o de cuatro a\u00f1os que padece la enfermedad de Gaucher; \u201ctras presentar inflamaciones en el abdomen, fue diagnosticado a los dos a\u00f1os en el Centro de Alta Especialidad de Xalapa; hoy parece un ni\u00f1o sano, pues realiza todas sus actividades de manera normal\u201d, expres\u00f3.<\/p>\n
El acompa\u00f1amiento m\u00e9dico y familiar es fundamental para enfrentar estos padecimientos. La Secretar\u00eda de Salud mantiene el compromiso de brindar servicios especializados para garantizar a los pacientes con enfermedades raras una mejor calidad de vida.<\/p>\n
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